bonjour

c'est ça aussi la médecine, une "grande inconnue"...
faut garder le moral...

bonjour
garde le moral oui mais ne pas voir l'histoire avancée décourage

je n'ai pas peur de dire que des fois je me dis intérieurement

"pourquoi continué étant donné qu'on ne trouve pas ou est le départ, moi je plante tous et je vis comme cela sans vouloir en savoir plus"

mais alors j'ai Bobo mes fesses car la kiné me botte les fesses

...j' y vais ce soir...elle ne me botte plus les fesses...je doit en être à ma 2000ème séance...

re,
tu arrives encore à les compter?
moi j'ai arrêté depuis longtemps


moi j'y vais 4 fois semaine de 8h15 à 12h

bientôt je vais camper là

non je dis ça comme ça...la première année j'y allais tous les jours...13 ans plus tard j'y vais 2/3 fois par semaine...

re,
ok tu y vas en diminuant


moi c'est que 2 ans mais au même rythme ,on diminue pas

dans les premières années c'était souvent...
c'est vrai que les Kinés deviennent tes confidents...mais en vieillissant c'est comme les médecins tu les gonflent !!

re,
chez moi ce qui est le plus dur à accepter ces que ma kiné dès le premier jour qu'elle m'a vu elle a dit tu as tel souci et elle vient à chacun rendez-vous médical avec moi pour parler avec le médecin et en février 2011 elle était à côté de moi et a dit au médecin elle a tel souci et il faut faire tel truc et le médecin lui a dit impossible
verdict 6 mois après elle avait raison

donc là je continue avec elle et elle me suit si le rendez-vous que j'ai lui permet de venir elle vient

et a l'heure d'aujourd'hui elle lance encore des perches avec des idées possible de solution mais les médecins refusent de l'écouter donc on fait comme il dise

Oui parce que malheureusement elle n'est que Kiné...mais tu n'as sans doute pas les bons médecins...

re,
et oui elle n'est que kiné mais a un peu plus de savoir que les médecins vu son précédent travail(elle était kiné en polytraumatisé /accidenté/opéré )et pour avoir un minimum de vie privée elle est devenu indépendante

pour les médecins j'ai fait tous l'hôpital


j'ai commencé avec mon médecin de famille, qui m'a envoyé chez un orthopédiste qui m'a plus ou moins amochée un peu plus, puis au bout de quelques mois j'ai attéris chez une rhumatologue qui heureusement était "normale" car elle m'a fait faire tous les examens (arthroscanner, scintigraphie, radio X, prise de sang) et on a eu sur papier mon souci (arlgoneurodystrophie type 2 et dystonie musculaire) donc elle m'a avoué qu'elle ne connaissait pas ses 2 pathologies donc m'a envoyé dans un grand hôpital qui m'a fait faire le tour de l'équipe pluridisciplinaire (neurologue, kiné, psychiatre, rhumatologue,orthopédiste) Quand j'ai fait le tour ils m'ont dit on ne peut rien faire pour toi donc retourne voir la rhumatologue qui t'a envoyé chez nous ce que je fais et elle m'envoie chez la chef rhumatologue qui me traite pratiquement de folle, qui fait exprès d'être comme cela, qui ne fait aucun effort et elle exige un suivi chez un psychologue hypnotiseur qui au bout de 2 consultations me dis-je n'ai rien trouvé au niveau psychologique tu n'as rien à ce niveau mais bien au niveau moteur, comme cela n'a pas plus à la chef rhumatologue, elle m'a éjecté du service et donc j'ai sous les conseils de ma kiné a été voir un orthopédiste qui travaillait avec elle et qui m'a appareillé en urgence (orthèse externe pieds /mollet) et orthèse de nuit jambe complète

Ensuite on m'a envoyé chez un anesthésiste dans l'espoir qu'il me fasse la péridural pendant 72h et qu'on force l'articulation mais il a refusé car trop risquer

tous cela en 12 mois

À l'heure d'aujourd'hui je suis suivie à l'étranger par un neuroscience

Alors après un parcourt comme celui là je ne vois pas quel médecin qui me manque

Ton avis m'intéresse

C'est hallucinant...mais malheureusement courant lorsque les limites de leur compétence sont dépassées...
Tu es d'où ?

re,
tu vois que je n'ai pas chômer


je suis de belgique et suivie en france
raison pour laquelle je vais essayer d'aller habiter plus près

mais sa c'est pas encore gagner

Tu es suivie à Lille ?

re,
oui

Purée , je te pensais venir d'un pays éxotique

re,
je veux bien y aller habiter si tu m'aides à payer le loyer

non je suis du pôle nord ou il pleut tous le temps

qui vois-tu en ce moment ? souffres-tu ?

bonjour
pour le moment je ne vois que le neuroscience

et souffrir c'est quoi?


je suis quelqu'un qui connait pas la douleur car je ne la ressent pas (j'ai un sensibilité très faible a la douleur)

Hello Mémé !!
qu'est-ce qui est susceptible d'améliorer ton quotidien ? quelles sont tes attentes ?

re,

si déjà on pouvait me dire(reconnaitre ce qui est sur papier) oui tu as tel souci, on le soigne comme cela, l'évolution pourrait être comme cela

à l'heure d'aujourd'hui, ma kiné m'a dis plus on perd du temps plus la reprise de la marche même avec un membre fixe s'éloigne car tu perds énormément de muscle et les stimulations que l'on fait ne sont pas assez forte pour remplacer le travaille journalier des muscles

perso; je me dis si j'arrive à être reconnu avec ce que j'ai et non comme une folle qui fait exprès et qui a besoin d'un psy a chaque fois ça sera déjà pas mal mais cela ce n'est pas encore gagner étant donner que c'est leur porte de secourt



pas grave comme j'ai dit au matin à ma kiné si à Lille ils me font le même jeu que ce que j'ai eu ici (Belgique) je laisse tomber les médecins et leur baratin et j'apprends à vivre comme je suis

Ils n'ont peut-être pas tout tort, l'acceptation est un cap difficile à franchir, faire le deuil de ce qu'on a été est important et même impératif.

re,
je suis entièrement d'accord avec toi mais à chaque fois que je vois un psychologue ou psychiatre (car on a fait voir les 2) à la deuxième séance(rendez-vous) il me dise tous on ne peut rien faire pour toi, tu es clair dans ta tête, tu gères bien le truc et acceptes positivement ton souci;on peut parler de la pluie et du bon temps tous les jours ça changera rien car il n'y a aucun souci à ce niveau-là
le seul souci que tu peux avoir c'est un ras-le-bol de te faire renvoyé d'un côté a un autre et sa on peut rien faire Étant ne donner que c'est le suivi qu'ont les médecins avec toi

donc cela ne sert à rien de continué a ce voir pour rien


alors on fait quoi?

c'est intéressant de te lire...

re,
pourquoi ? je t'inspire à ce point

oui...