la douleur

Régine a écrit:C'est vrai que pouvoir mettre un nom sur des symptômes a quelque chose de réconfortant : on sait enfin contre quoi on se bat !
Je suppose qu'il y aura encore quelques tests pour affiner le diagnostic...
L'une de mes amies qui souffrait de problèmes similaires (grande faiblesse musculaire, difficulté à s'alimenter, trouble de la vue...) a subi une exérèse du thymus, aujourd'hui, elle a retrouvé une grande part de sa vitalité...

Tiens nous au courant, et une bise pour Valérie

merci pour le soutien..
"Je suppose qu'il y aura encore quelques tests pour affiner le diagnostic" on y travaille : cela se detecte par un scan thoracique parait il..un des seuls exams que val n'a pas fait!!

"exérèse du thymus" effectivement j'ai lu ça sur un forum ..

daguefeu a écrit: [merci pour le soutien..
"Je suppose qu'il y aura encore quelques tests pour affiner le diagnostic" on y travaille : cela se detecte par un scan thoracique parait il..un des seuls exams que val n'a pas fait!!

"exérèse du thymus" effectivement j'ai lu ça sur un forum ..

Pas de problème, le siège de l'AFM est à Evry, nous sommes à côté...
Si vous aviez besoin de les rencontrer, vous avez un pied à terre

Bon courage à elle, à toi, à votre/vos enfant/s, ça doit pas être facile, mais ça doit encore plus vous rapprocher. Je ne doute pas que vous connaîtrez des jours plus joyeux dans le futur, son diagnostic devant déjà être une première étape. Courage

Régine a écrit:

daguefeu a écrit: [merci pour le soutien..
"Je suppose qu'il y aura encore quelques tests pour affiner le diagnostic" on y travaille : cela se detecte par un scan thoracique parait il..un des seuls exams que val n'a pas fait!!

"exérèse du thymus" effectivement j'ai lu ça sur un forum ..

Pas de problème, le siège de l'AFM est à Evry, nous sommes à côté...
Si vous aviez besoin de les rencontrer, vous avez un pied à terre

c'est trés sympa de votre part, l'attention nous touche..dans un premier temps , nous allons voir sur Nice , il y a un neurologue spécialisé dans cette maladie..on est en train de le contacter via notre généraliste pour un rv
on vous tient au jus
encore mille mercis

Goliath a écrit:Bon courage à elle, à toi, à votre/vos enfant/s, ça doit pas être facile, mais ça doit encore plus vous rapprocher. Je ne doute pas que vous connaîtrez des jours plus joyeux dans le futur, son diagnostic devant déjà être une première étape. Courage

c'est effectivement trés dur au quotidien..car tout est chamboulé..mais on s'accroche dur car ma femme est vraiment mais vraiment une super battante..

merci pour le soutien..vous êtes supers !!

J'imagine bien que cette nouvelle doit être un peu ambivalente à gérer pour vous, d'un coté enfin un nom à poser sur ce mal non identifié, d'un autre coté le fait qu'il n'y ait pas encore de traitement doit vous affecter.

Ce qui fait plaisir à lire c'est l'espoir que cela suscite mais aussi la détermination à faire face qui transparait dans l'attitude de ta famille, je n'ose pas trop penser aux difficultés que vous traversez, par contre l'union avec laquelle vous semblez le faire est impressionnante.

Certes nous ne pouvons pas faire grand chose, par contre en cas de blues ou autre venez faire un tour ici

la pluie est mon amie, car grace a elle je me sent en vie!!!! (j'ai mal a mort a la hanche )

olivebike67 a écrit: (j'ai mal a mort a la hanche )

A cause ?

Bishop a écrit:J'imagine bien que cette nouvelle doit être un peu ambivalente à gérer pour vous, d'un coté enfin un nom à poser sur ce mal non identifié, d'un autre coté le fait qu'il n'y ait pas encore de traitement doit vous affecter.

Ce qui fait plaisir à lire c'est l'espoir que cela suscite mais aussi la détermination à faire face qui transparait dans l'attitude de ta famille, je n'ose pas trop penser aux difficultés que vous traversez, par contre l'union avec laquelle vous semblez le faire est impressionnante.

Certes nous ne pouvons pas faire grand chose, par contre en cas de blues ou autre venez faire un tour ici

Et comment qu'on viendra sur ce forum..nous sommes trés touchés par vos témoignages, on en parlait ce soir ..certes il est difficile de tout gérer mais si nous ne sommes pas soudés..c'est le début de la fin..
c'est dur pour les petits et ce qui est cruel c'est qu'un gosse qui vous sent diminué vous en demande encore plus..pas facile..
Nous essayons d'avoir une vie normale ou plutôt d'en donner l'apparence, certains ne se rendent compte de rien d'autres(plus rares)s'en aperçoivent, et généralement ce sont ceux qui ont eu à faire face à la maladie..
ma femme fait preuve d'une force de caractère hors du commun..elle se dépasse quotidiennement et depuis 2004, refuse cet état de santé..elle commence à peine à accepter sa béquille et son bras en écharpe.. ça a été dur mais il y est arrivé
encore merci à toutes et tous pour votre disponibilité, gentillesse et compréhension
Valérie et olivier
l

Bon je relance le post...depuis ces dix pu.... d'années, les crises sont récurrentes (comme vous je pense, des décharges plus ou moins fulgurantes) et je peux pas trop me comparer avec les autres PB car je n'ai pas été greffé au contraire de tous ceux que j'ai rencontré (qui eux ont des crises violentes)...Jusqu'à peux je soignais à grands renforts de Rivotril, laroxyl, etc...je prends du millpertuis depuis plus de deux ans et les crises sont moins sauvages, mais bon ça me prends ailleurs donc...wait and see...(pas grand chose)...

J'ai ce même genre de crise mais uniquement par période, c'est quoi ton millepertuis, c'est une plante à fleur jaune c'est ça ?

Salut Atom,
le millepertuis est en effet une plante et s'appelle en homéopathie "Hypericum perforatum"...c'est des gouttes (650 par jour pour moi en pulvé.) après avoir fait une ch'tite cure dans un centre AD et avoir ingurgité des tas de salo...... (ixprim, tripelptal, patch à la morphine...) ils m'ont fait consulté un homéopathe du centre...j'ai essayé pis ça à pas mal marché...mais bon ça m'empêche pas de prendre d'autres antalgiques, mais moins lourds...

On le trouve en pharmacie le millepertuis ?

manchot a écrit:Bon je relance le post...depuis ces dix pu.... d'années, les crises sont récurrentes (comme vous je pense, des décharges plus ou moins fulgurantes) et je peux pas trop me comparer avec les autres PB car je n'ai pas été greffé au contraire de tous ceux que j'ai rencontré (qui eux ont des crises violentes)...Jusqu'à peux je soignais à grands renforts de Rivotril, laroxyl, etc...je prends du millpertuis depuis plus de deux ans et les crises sont moins sauvages, mais bon ça me prends ailleurs donc...wait and see...(pas grand chose)...

Rivotril et Laroxyl, j'ai pris ces saloperies pendant un an après mon accident pour calmer les douleurs, mais bonjour les dégâts au cerveau, j'avais un mal fout à suivre une conversation et j'ai vite tout arrêté!

Yes et sans ordon. vu que c'est de l'homéopathie, et que pour les allopathes c'est de la mer.. !!
Par contre il existe des interactions avec d'autres médocs...non pas le pinard !!

manchot a écrit:Yes et sans ordon. vu que c'est de l'homéopathie, et que pour les allopathes c'est de la mer.. !!
Par contre il existe des interactions avec d'autres médocs...non pas le pinard !! javascript:emoticonp('')
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Combien ça coute ? c'est moins chère qu'une chaîne XTR ? ?

J'ai scindé ton post avec le fil sur la douleur qui existait déjà

Merci M'sieu le gendarme du site !! ('')
lol!
Non c'est pas cher...5 ou 6€ la boutanche...mais pas contre pour la posologie, vaut mieux voir un médecin...('')
king

Dès ma prochaine crise, j'essaie, si ça marche pas tu me rembourse.


C'est comme ça ici.

Hé t'es fou lui ?!?! ('')
C'est du traitement de fond...faut en prendre des litres à longueur d'années...comme la mousse quôa...
('')
C'est comme pour tout les médocs, je crois sauf que ça fait moins mal que les autres saloperies...
Maintenant que je connais mieux les maux que certains d'entre nous vivons, ça aide, mais actuellement, vu les contractures et autres saloperies, je me laisserai bien tenter par un enlèvement maison de ce qui me pèse même si je sais que c'est JAMAIS la meilleure des choses...
('')

Bon je flip un peu, après les 4 sorties du weekend, hier j'ai fait une bonne sortie ( 50 bornes) et ce matin mon kist dans le pli de l'aine à doubler
Je vais me faire faire une ponction ce matin à 11h45, mais j'y crois pas trop tellement c'est induré.
S'il faut utiliser le scalpel, c'est 1 mois d'arrêt. J'ai la trouille les amis

Atomlegend a écrit:Bon je flip un peu, après les 4 sorties du weekend, hier j'ai fait une bonne sortie ( 50 bornes) et ce matin mon kist dans le pli de l'aine à doubler
Je vais me faire faire une ponction ce matin à 11h45, mais j'y crois pas trop tellement c'est induré.
S'il faut utiliser le scalpel, c'est 1 mois d'arrêt. J'ai la trouille les amis

allez courage..t'es un rider...

Atomlegend a écrit:Bon je flip un peu, après les 4 sorties du weekend, hier j'ai fait une bonne sortie ( 50 bornes) et ce matin mon kist dans le pli de l'aine à doubler
Je vais me faire faire une ponction ce matin à 11h45, mais j'y crois pas trop tellement c'est induré.
S'il faut utiliser le scalpel, c'est 1 mois d'arrêt. J'ai la trouille les amis

C'est plutôt un oedème de contact qu'un kyste, non ?

Courage ATOM on est avec toi !

Atomlegend a écrit:Bon je flip un peu, après les 4 sorties du weekend, hier j'ai fait une bonne sortie ( 50 bornes) et ce matin mon kist dans le pli de l'aine à doubler
Je vais me faire faire une ponction ce matin à 11h45, mais j'y crois pas trop tellement c'est induré.
S'il faut utiliser le scalpel, c'est 1 mois d'arrêt. J'ai la trouille les amis

sa c'est pas un bon coup courage:biere1: